浙江:一岁女孩疑患罕见血液病 概率仅二十万分之一cao固体是不是电解质

来源:互联网新闻 时间:2020-05-02 19:27

一对夫妻为人父母不过一年时间,也许正在经历他们人生中最为艰难的时刻:他们刚满一岁的可爱女儿,疑似患上了一种血液系统恶性疾病。

前天,一位来自衢州的母亲“朵拉妈咪hh”在微博上发出求助信息:“宝宝今天刚满一岁,被诊断为血液病中罕见的一种:朗格汉斯细胞组织细胞增生症(记者注:原因未明的组织细胞增殖性疾患,近年来研究发现多与体内免疫调节紊乱有关,发病率主要发生在婴儿和儿童)。发生率为二十万分之一。目前在浙江省儿童医院住院。病毒已经破坏骨头,引起肝脾肿大,每日反复低烧。医生说唯一的方法就是化疗。大家帮忙转转,看看孩子最适合在哪家医院治疗?该怎么治疗?我和朵拉爸爸万分感谢大家。”

微博还附上六张照片,记录着一个原本活泼可爱的女婴,正在怎样受到疾病的折磨:头上插着输液的针头、肚子上大片的红点,做CT检查……

一岁的她已经能清晰地说出“妈妈抱抱”

这个小宝贝的病情现在如何了?

辗转联系后,记者终于拨通了小朵拉妈妈的手机,并于下午来到浙医儿院的住院部10楼。

这里其实是消化科的病房,因为血液病病房没有空床了,相比其他住院孩子的家长,小朵拉父母神情严峻。

朵拉刚刚做完皮肤活检(记者注:就是在发红点的皮肤上用专业针具取5毫米×5毫米的人体组织),从操作室出来。小宝贝吃了一根小香蕉和好几口蛋糕之后,正在床头上卡通玩偶放出的音乐声中休息。

躺在床上的朵拉是个美女胚子,有着高高的额头和漂亮的凤眼,个子很高,酷似斜躺在一旁的妈妈。

“为了做皮肤活检,她从早上9点到下午3点做检查,一直饿着。”妈妈心疼啊。

不巧,记者当天穿了白外套,小朵拉见了,立即扭过头去,小嘴一撅,马上要哭出来了。

妈妈赶紧坐起,把她搂在怀里:“不怕不怕,不是护士阿姨,不打针哦……”

朵拉立刻放松了。妈妈说:“这几天总是打针、抽血,她的小眼睛望着我们想我们救救她,可我们还要帮着护士把她的脑袋、手脚按住,否则又要多折腾了。”

妈妈掀起小朵拉的衣服:她的肚子上有大片的红点,腹部涨得圆滚滚的。妈妈不小心稍稍碰了一下她的肚子,朵拉就难受得“哇”地哭了。

“她从7日到现在一直发烧,肝脾肿大,还贫血。医生说骨骼也受到了破坏。”一直尽力表现乐观的朵拉妈说到这里,再也说不下去了。她摘下了眼镜,眼眶泛红。

10月19日,朵拉一周岁生日。她已经能清晰地说出“妈妈抱抱”。

医生说:还未完全确诊,但该病有治愈希望

朵拉爸妈都是小学老师,一个教体育,一个教音乐。

她妈妈28岁,身材高挑,戴着眼镜。可能是像妈妈,朵拉出生后,个头一直偏高。

朵拉是怎么发病的?她父母回忆——

今年3月份开始,我们发现朵拉身上出现一颗颗红点。衢州的医院都看过了,都说不清楚。5月份,我们还曾带朵拉到浙医儿院,当时还以为是皮肤的毛病。

哪里想到回家后,朵拉每月都规律性地发烧一周,开始是高烧,后来是低烧。我们一直以为是感冒。但这个月,发烧十多天了……

再来杭州看病,就18日,万万没想到,主治医生说了一个病名:朗格汉斯细胞组织细胞增生症。我们从来没听说过。虽然目前还不能百分之百确诊,但医生说皮肤活检后就能知道了。

这种病有多凶险?朵拉的主治医生李医生说——

这是一种血液系统的恶性疾病,比较少见,但不算是特别罕见,我们医院每年都会遇到几例。

一旦确诊,就需要进行化疗,应该说还是有一半以上的治愈可能。

至于以后的治疗方案,要看皮肤活检的结果,是否能确诊是这个病。

昨天,和朵拉妈在同一个QQ群的5位杭州妈妈,送来了爱心生日礼物:蛋糕、电子琴、天线宝宝等各种玩具和水果。对于这个让人心疼的小宝贝,我们将持续关注她的病情。(记者 黄敏 王雪飞 编辑 姚映秀)

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