台州:妻子身患怪病几成植物人 他说30年夫妻怎忍放手

来源:互联网新闻 时间:2020-05-02 21:08

阮积宝拍拍妻子的脸,她露出僵硬的微笑。医生说,这不过是本能反应而已。通讯员 颜玲佳 摄

昨天(14日)下午,台州中心医院ICU家属休息室,56岁的阮积宝坐在用木板拼起来的床上,仰头盯着天花板,不言不语。

隔壁的ICU病床,妻子静静地躺着。睁不开眼睛,说不出话,甚至没有任何表情。因为患了“运动神经元病”,她现在几乎没有知觉,只能靠呼吸机维持微弱的生命。医生说,这种病是不可逆的,康复无望。

唯一没有放弃的,是阮积宝。

四年来,他几乎都待在医院里,粗略算算已经花掉250多万元,连房子都卖了。很难想象,这个就靠做点小生意维持生计的男人,这几年是怎么坚持下来的。

为了渺茫的希望

他守护妻子4年

阮积宝的临时床铺的床沿上,放着几十本书,一眼扫过去,都是些医疗书籍。阮积宝算是“久病成医”,从书上,他学着搭配了不少菜单,“都是适合她这种病人吃的。”

床头堆着蛋白粉、灵芝粉、红枣以及许多叫不上名字的中药。床底下是一口炖锅,阮素云这4年来吃的东西,都是用这口锅炖出来的。

“她自己无法吞咽,吃的东西先用搅拌器里打成糊,然后通过针管和导管从喉咙切口处送到胃里。”阮积宝向记者比划着,显示出一个男人少有的细心。

“按规定,医院家属休息室是不允许开伙做饭的,不过他让人挺感动挺心酸的,所以我们也就睁只眼闭只眼,就当没看见。”一名值班护士说。

ICU病房内,妻子阮素云躺在床上。她身上插满各种管子,仪器哔哔地响着。显示器上那些红色的线,恐怕是阮积宝唯一的希望。

“素云,有人看你了。”阮积宝轻拍枕头,阮素云微微睁开眼睛,眼珠子却瞧着别处,然后露出了一个有些僵硬的微笑,嘴巴一咧,口水就流了下来。

医生说,阮素云患有痴呆症,意识比较模糊,只能做一些本能的应激反应。

每天,阮积宝除了给妻子喂食,他还要拿毛巾仔细地为她擦拭身体,以免长褥疮。他还要花很大的力气为阮素云做一套按摩,尽量保证她的肌肉不萎缩。最后,他再打上一盆热水,给阮素云泡一刻钟的脚。

“这是我从书上看来的,这样对卧床病人的血液循环有帮助。”阮积宝说。

因为爱情

30年夫妻,我怎忍心放弃

阮积宝和阮素云都是椒江下陈街道人,妻子是邻村的,两家住得挺近。阮积宝大阮素云一岁,两人幸福的日子开始那年,阮积宝刚25岁。

“她很能干,不多话,很体贴。”结婚30多年后,阮积宝说起阮素云,仍然觉得她是一个完美的妻子。

那时候,生活条件非常差,阮积宝到外面打零工挣钱养家。为了减轻家里的负担,阮素云每天清早到集市上摆地摊,卖些牙膏牙刷肥皂这类日用品,一直卖到中午,然后赶回家做饭、做家务。

“一天忙到晚,从来不肯歇歇。”阮积宝说,妻子脾气非常好,两个人这么多年来,从来没红过脸,“她和邻居,也从来没吵过一句。”

回忆起往事,原本沉默的阮积宝变成了一个活泼的孩子,话多了起来。

“我记得还是1994年吧,我到路桥帮外甥看店。每天骑自行车去上班,要一个多小时。有时候店里忙,回到家已经是晚上七八点钟。每次推开家门,总有一桌热乎乎的饭菜在等着我。”阮积宝一脸别人体会不到的幸福,“只要我没回家,她再饿也不会自己先吃饭的。”

“我们算过命,先生说我们的缘分至少可以做夫妻到88岁以上呢。现在我才56岁,我们还有30多年夫妻可做,怎么能放手让她先走?”

艰难的日子

为给妻子治病已花掉250万

2009年,阮素云觉得身体很不对劲,阮积宝带着她到处求医,杭州、上海这些地方的大医院,阮积宝都带妻子去过。一年不到,阮积宝花光近60万元的积蓄。

“2010年,她住进了台州市中心医院。一开始,医药费挺厉害的,每天在医院的花费都在1500元以上。后来逐年减下来,目前每天的住院费在1000元左右。”阮积宝算了算,到中心医院治疗的4年,花掉的医药费已经有190多万元了,“现在每年在医院的花费是40万元左右。”

前前后后,已经花掉了250万元。

阮积宝和妻子都是农民,没有什么固定收入,也没有退休金。

为了给妻子治疗,他卖掉了位于市区的房子。但是,接下来怎么办?至今仍欠着医院15万余元的医药费,如何支付?

“妻子买了医保,大概每年能报销10万元,民政局每年也有三四万元的补助。

还有一部分钱,是我们下陈街道帮忙募集的善款,另外社会上的一些好心人也会捐助我一些。但总体来说,还是远远不够,只能自己想办法尽量凑。”阮积宝说。

绝望的坚守

医生认定康复无望

阮素云得的病叫“运动神经元病”,台州中心医院ICU的值班医生李医生告诉记者,这种病症比较罕见,至今都很难查清致病的具体原因。

“患上这种病,控制病人肌肉的神经元会慢慢萎缩,病人会四肢无力、呼吸困难,吞咽功能也会逐步丧失,最后丧失知觉。”也就是说,与植物人无异。

对于阮积宝的坚持,李医生也很感动,但对阮素云的病情,他表示了担忧,“这么坚持下去也不是办法,因为这种病症是不可逆转的,所以阮素云基本上没有康复的可能。而且随着时间的推移,各种并发症会陆续出现,而且会越来越严重,说不好哪一天就去了。”

夫妻俩有两个女儿,都在去年出嫁了。记者采访的时候,小女儿刚好也在。

“对爸爸的决定,我们做儿女的当然是全力支持,我们都希望妈妈能早日康复。”不过两名女儿也挺矛盾的,她们的家境都不富裕,支撑不了母亲庞大的医疗费。

现在,每个月,姐妹俩凑了3000元给父亲做生活费,这已经是她们所能支付的极限了。

记者了解了一下,阮积宝的其他亲戚,对阮素云的病情都不乐观,但毕竟是亲人,总不能泼冷水,劝阮积宝放弃。兄弟姐妹们有空就会来医院,带点吃的给些钱。病人需要治疗,但也不能让阮积宝为了省钱坏了身体。

“只要阮积宝不放弃,我们也会尽力支持他的。”阮积宝70多岁的姐姐说。

对话阮积宝

记者:是什么让你能够坚持这么久?

阮积宝:因为她对我非常好,我有一点不舒服或者不开心,她都会操心,为我流泪。这样的好女人,我会珍惜她。现在她身体不好,我就该用心照顾她,我不会在她最需要我的时候放弃她。

记者:你想过放弃吗?坚持不下去了怎么办?

阮积宝:说实话,现在的生活真的很苦。有时候,我真的觉得挺累的。但是我从没想过放弃,四五年都坚持下来了,如果放弃,那不是半途而废?只要有一线希望,哪怕是五年,甚至十年,我都会等下去。

记者:身边的亲戚有没有劝说过,让你放弃?

阮积宝:素云是我老婆,是我最亲的人,其他人有什么资格让我放弃?只要我决定坚持,素云的治疗就不会停止。

记者:你目前最大的心愿是什么?

阮积宝:当然是希望我老婆好起来。除了这个,目前我最大的愿望就是能有好心人帮帮忙,支持我一起救救素云。另外,也希望政府能够帮着解决下医疗保障的问题,多拿到一些补助,就多一些康复的机会。(编辑 袁爽)

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